Jumbo uitreiking vouchercheque
Twee weken geleden ging ik samen met Monique naar de uitreiking van de vouchercheque van de Jumbo Nieuwkoop. Maar liefst 329 euro werd er gedoneerd. Dank je wel lieve mensen van Jumbo Nieuwkoop voor deze super actie. Door dit bedrag zijn we de eerste 1.000 euro gepasseerd. Wat een mijlpaal!
Langs de eerste dealer
We zijn toch zo benieuwd naar een bus. Deze week is het gelukt om samen naar de Renault dealer in Alphen aan den Rijn te gaan. Hier hebben we een Renault Master gezien die erg lijkt op het model die wij in gedachten hebben. We hebben hem van binnen bekeken, gevoeld hoe de bus zit en wat maten opgenomen; met name de hoogte van de het plafond achterin en de lengte van de laadruimte. De laadruimte is voor ons erg belangrijk. Er moeten 2 lossen stoelen worden geplaatst. Daar tussenin moet een rolstoelplaats gecreëerd worden. De ruimte die daarachter nog over is, moet geschikt zijn voor een verschoontafel, zodat we onderweg Tim’s luier kunnen verschonen. En natuurlijk moet er nog genoeg ruimte overblijven om in de toekomst zijn andere hulpmiddelen en spullen mee te nemen. We hebben bij deze bus een goed gevoel. Over het algemeen worden bestelbussen steeds meer gebouwd alsof het een personenauto is. Ze rijden steeds soepeler, hebben soepele vering, soepele koppeling en ook van binnen is het niet meer alleen praktisch, maar ook mooi. De uitdaging ligt er nog steeds om de ‘bestelbus voor de aannemer’ geschikt te maken voor rolstoelvervoer. Met de dealer bespraken we welke opties er zijn. De dealer wil echt meedenken hoe we de bus geschikt kunnen maken. Wordt vervolgd.
Tim naar de revalidatiearts
De Mythylschool waar Tim op school zit is verbonden met het revalidatiecentrum Basalt. Ze zijn letterlijk verbonden: tussen de school en het revalidatiecentrum is een loopbrug. De therapeuten van het revalidatiecentrum zien Tim 1 tot 2 keer per dag. Ze trainen met hem individueel of in groepsverband in de klas.
Tim is bij het revalidatiecentrum onder controle van een revalidatiearts. Hier wordt hij 2x per jaar gezien tijdens de policontrole. Daar wordt alles besproken en door genomen. Er wordt een lichamelijk onderzoek gedaan. Tim is, buiten zijn hersenbeschadiging, gezond. Maar wat onderzoeken ze dan bij Tim? Doordat zijn hersenen zijn spieren niet goed aansturen, wordt aan sommige spieren heel hard getrokken en aan anderen te zacht. Dit uit zich in spasme. Iedereen kent wel de hand/pols die scheef naar beneden geknikt staat. Dit komt omdat bepaalde spieren in de onderarm te hard trekken en deze scheefstand veroorzaken. Hierdoor gaan spieren verkorten. Daarna volgt vaak een vergroeiing van de pols. Gelukkig heeft Tim dit niet, wel af en toe de scheefstand van de pols. Dit wordt dan gecontroleerd en in de gaten gehouden. Maar ook de rug, andere gewrichten en spieren worden onderzocht op vergroeiingen, verkorting of scheefstand. Het blijkt dat Tim verkorte hamstrings heeft. De arts gaat nu kijken wat we hier aan kunnen doen. Naast de lichamelijke controle wordt er ook gekeken naar andere problemen. Bijvoorbeeld: Tim heeft een slaapprobleem. Hij is hiervoor een paar jaar geleden opgenomen geweest in het ziekenhuis. Hier is gelukkig geen medische oorzaak gevonden, maar lastig blijft het nog steeds. Hij slaapt slecht: hij is vaak 4 uur per nacht wakker. Dit gaat ten kosten van onze nachtrust, maar ook van zijn vermogen om informatie op te nemen overdag in de klas. Een paar jaar geleden is Tim geopereerd: zijn spieren in de liezen zijn doorgesneden, zodat deze langer werden. We gaan 2x per jaar met Tim naar het ziekenhuis om een heupfoto te laten maken. Hier wordt het percentage dat de heup uit de kom staat gemeten. Daarnaast wordt er gekeken of alle hulpmiddelen nog passend zijn of moeten veranderen of vergroten. Na deze policontrole bij de revalidatiearts, volgt er een groot overleg met alle therapeuten, met ons als ouders, iemand van school, de arts en andere betrokkenen. Dan bespreken we dit alles, gaan de doelen na en stellen we nieuwe doelen op voor het komende half jaar. Dit overleg volgt nog.
Praten met Tim
Ik krijg wel eens de vraag: hoe communiceren jullie met Tim, hij kan immers niet praten. Hoe weten jullie dan dat hij iets wel of juist niet wil? Hoe merk je dat hij je lief vindt? Er zijn verschillende manieren hoe we met Tim communiceren. Het is je eigen kind dus je kent hem als geen ander. Wij zien aan zijn mimiek en oogopslag direct wat hij wil. Maar soms begrijpen wij hem ook niet. Hij heeft een spraakcomputer. Dit is een computer met touchscreen op een standaard. Het ziet eruit als een dik tablet. Met een speciaal programma kun je kaarten aanmaken en woorden en zinnen toevoegen. Een mannen- of vrouwenstem spreek dan de knop uit die je aan tikt. Zo zijn er kaarten over eten, spelen, zijn hulpmiddelen, gevoelens, mensen in zijn omgeving met foto’s, school kaarten, thema’s zoals Sinterklaas en nog meer. Je kan door de kaarten heen navigeren.
Tim weet best goed de weg in de wirwar van kaarten en knoppen. Zo kan hij met één tik de drinken-knop aantikken. Je hoort dan: “Ik wil wat drinken” of als hij nog een hapje wil: “Ik wil een hapje”. Maar het is ook nog erg complex voor Tim. We zetten vaak de bewuste kaart klaar, bijvoorbeeld over eten. Soms vragen we ons af of het toeval is als hij iets aan klikt. Maar soms wil hij dat ook echt, bijvoorbeeld als hij al wat op brood heeft, kiest hij: “Ik wil kaas”. Ok Tim, eerst deze boterham opeten en dan krijg je een nieuwe boterham met kaas. Soms wordt Tim, zoals elk kind, boos. Hij wil gewoon kaas en niet eerst zijn huidige boterham opeten. Dan zijn we ook streng voor Tim, er zijn regels. Niks zielig gehandicapt. Hij weet namelijk zijn handicap dan ook te gebruiken om iets voor elkaar te krijgen. Dan ligt de uitdaging bij ons om per situatie weer te bekijken of hij iets echt niet kan (wat hij normaal wel kan) of dat hij nu moe is en het echt niet lukt. Dan moeten wij hem bijvoorbeeld voeren, in plaats van dat hij zelf zijn brood pakt. We belonen hem als hij de praatcomputer goed inzet, door te zeggen: “Dat heb je heel goed aangegeven Tim, knap hoor”. We gaan er dus vanuit dat hij begrijpt wat we zeggen.
Daarnaast gebruiken we ook gebarentaal en articuleren we meer. We zoeken bewust oogcontact. Al deze soorten communicatie bij elkaar heet ‘totale-communicatie’. Grappig is dat Lennard nu ook ‘eten’ gaat gebaren als hij nog een hapje wil.
Tim lacht: ‘Ik vind je lief’
En hoe zegt Tim dat hij je lief vindt of wil knuffelen? Ja dat is moeilijk. Dat kan hij niet zo concreet uiten. Dat is iets wat je aanvoelt. Net als bij een baby die ook nog niet zoveel kan. Dan kan, net als bij een baby, een blik in zijn ogen al heel lief zijn en veel betekenen. Soms pakt hij je arm of wil hij je gezicht pakken. Of legt zijn hoofd tegen je aan. Hij laat dan duidelijk zien dat hij jouw aandacht wil. Als hij het fijn vindt dat je bij hem bent en je hem knuffelt, dan lacht hij.
Coop Noorden statiegeldactie
Een tijdje terug zijn we bij de Coop in Noorden langs geweest en gevraagd of wij het statiegeld goede doel mogen zijn. Eigenaren Tim en William waren direct enthousiast. Natuurlijk mocht dat. Ze wisten natuurlijk van Bouwen voor Tim. Het hele dorp weet ervan. Dus sinds 22 november staat er een standaard bij de Coop in Noorden. Vanaf nu is het mogelijk om statiegeldbonnetjes te doneren voor een bus voor Tim. Ik hoop dat veel mensen hun statiegeldbonnetje in de standaard deponeren. Alle beetjes helpen.
Artikel ‘Tim zoekt sponsors’ in het AD
Op woensdag 27 november stonden we in het AD stonden met een heel mooi artikel over Tim en onze project voor een bus voor Tim. Klik hier om het artikel te lezen.
Rosa Underwear Nieuwkoop
29 november was het Black Friday. Sabine van Rosa Underwear, had het artikel in het AD gelezen en had een hele speciale Black Friday actie bedacht: 10% van de dagomzet van Black Friday doneert ze aan een bus voor Tim. Echt geweldig. We wisten van niks en kregen het via via te horen. Wat een verrassing. Ik ging meteen langs bij Sabine, eigenaresse van Rosa Underwear, in Nieuwkoop in het mooie pand op de hoek op het Reghthuysplein. Sabine vertelde dat klanten die in de winkel kwamen, het een erg mooie gedachte vonden dat de korting niet naar hun zelf toe ging, maar naar een goed doel. Super bedankt Rosa voor dit geweldige initiatief!
Sponsors gezocht
We zijn op zoek naar sponsors. We hopen natuurlijk op meer acties. Hoe kan je ons helpen? Je kan een actie bedenken. Uiteraard willen we je hiermee helpen. Beide opa’s en oma’s van Tim zijn onder de indruk van de statiegeldactie bij de Coop, en volgend jaar bij de Jumbo en Albert Heijn in Nieuwkoop. Ze gaan kijken of het bij hun in de buurt ook mogelijk is om een actie op te zetten bij hun lokale supermarkt. Zij gaan zo geld inzamelen voor hun kleinzoon bij Coop en Albert Heijn bij hun in de buurt. Het zou geweldig zijn als dit lukt!
Ken jij een bedrijf of werk je bij een bedrijf dat ons misschien wil sponsoren? Volg het voorbeeld van Rosa Underwear. Met zulke acties zijn we heel erg geholpen. Fantastisch dat ons project door veel mensen wordt gedragen. Wil je iets doen, maar weet je niet wat of hoe? We kunnen er samen over brainstormen. We helpen graag om iets te bedenken en er samen een succes van te maken.
Uiteraard zijn donaties altijd welkom. Groot of klein. Dat maakt niet uit, met elke euro zijn we blij. Hein heeft op onze website een Tikkie-knop gemaakt, zodat je ons makkelijk via een Tikkie kan steunen.
Dank je wel lieve mensen voor al jullie hulp en medeleven. Ik hou je op de hoogte.
Met lieve groeten Jessica
